Pratiquement aucun autre tableau clinique n’est aussi complexe que celui de la sclérose en plaques (SEP). Afin de mieux comprendre la maladie, nous nous sommes entretenus à l’occasion de la journée mondiale de la SEP avec le docteur Kasra Shakeri-Nejad, Médecin et Spécialiste en Pharmacologie Clinique chez Novartis. Dans ses travaux de recherche sur les maladies neurologiques, il se concentre avant tout sur les essais cliniques de nouvelles substances – et donc sur les potentiels traitements de demain.
Que se passe-t-il lorsque l’on est atteint de SEP?
«Lorsque l’on est atteint de SEP, notre organisme réagit à quelque chose qui ne le menace pas réellement. C’est ce que l’on appelle une maladie auto-immune – le corps donne de mauvaises indications à son système immunitaire. En cas de SEP, ce sont les couches isolantes des fibres nerveuses présentes dans le système nerveux central, que l’on appelle les gaines de myéline, qui se font attaquer par les cellules immunitaires», explique le docteur Shakeri-Nejad Ceci va créer des foyers d’inflammation chroniques, répartis sur tout le système nerveux central – quelque 100 milliards de cellules nerveuses – dans le cerveau et la moelle épinière. Le résultat: puisque l’étendue et les zones d’inflammation sont variables, la progression de la maladie est extrêmement différente d’un patient à l’autre. «En principe, la sclérose en plaques peut causer pratiquement n’importe quel symptôme neurologique, comme des troubles de la vue (vision floue, double), des sensations d’engourdissement dans les membres, voire de lourds handicaps de la fonction musculaire pouvant être à l’origine d’autres symptômes. Ces phénomènes, bien que liés à la SEP, ne sont pas exclusivement associés à celle-ci, ce qui rend le diagnostic difficile.
Le point de vue des patients – une richesse inestimable pour la recherche
Aujourd’hui, la sclérose en plaques est l’une des maladies neurologiques les plus répandues parmi les jeunes adultes en Europe centrale. Les femmes sont en moyenne deux fois plus touchées que les hommes. La société suisse de la sclérose en plaques parle de près de 15 000 cas diagnostiqués. En Allemagne, les estimations font état d’au moins 200 000 patients, tandis que l’Autriche répertorie près de 12 500 malades.
Lorsqu’on lui demande à quoi ressemble la journée type de ces quelque 230 000 personnes touchées par la SEP, le chercheur déclare: «Je n’ai pas de réponse précise à ce sujet. Les facettes de la SEP sont trop nombreuses pour pouvoir parler de patient type. Le déroulement de la journée dépend certainement du stade de la maladie et de la progression individuelle de la SEP. Curieusement, cela peut aller d’un quotidien se déroulant absolument sans restriction (comme pour un non-malade) si la forme est moins sévère, à des handicaps considérables de la qualité de vie, pouvant croître de manière significative lorsque la maladie progresse.» Ces handicaps peuvent survenir de manière intermittente lors d’une poussée, qui vient subitement bouleverser les habitudes des patients, ou sur la durée. Dans ce dernier cas, il n’est pas rare que cela s’accompagne – en fonction des symptômes individuels – d’une incapacité de travail et d’un besoin permanent d’être pris en charge. A l’heure actuelle, guérir entièrement la SEP reste impossible. Néanmoins, il y a quelques années, nous sommes parvenus à influencer positivement la progression de la maladie et la qualité de vie des malades grâce à un immense effort de recherche, une meilleure compréhension de la maladie et des mesures individuelles.
Mais ce sont justement les nombreux points de vue différents des patients qui enrichissent et guident les travaux de recherche. «Depuis de nombreuses années, Novartis occupe un rôle de premier plan dans la recherche sur la SEP et le développement de médicaments. Comme pour d’autres groupes de maladies, il y a un échange continu et transparent entre Novartis, des organisations de patients et des experts de renom, et ce afin de s’assurer que les points de vue des patients, des soignants et des médecins traitants soient pris en compte dans nos processus de développement clinique. L’objectif étant l’identification et la compréhension des besoins, mais aussi des handicaps que connaissent nos patients au quotidien», souligne le docteur Shakeri-Nejad. «Nous avons besoin de traitements capables de préserver la qualité de vie des patients.»
Pour lui, la recherche sur la SEP a fait d’immenses progrès au cours des 10 à 15 dernières années, mais le défi majeur est toujours de mieux comprendre les mécanismes et les causes de la maladie. «Les patients atteints d’une forme de SEP progressive ou d’autres formes sévères ont toujours grandement besoin d’options thérapeutiques. Les traitements combinés pourraient constituer une approche possible», explique le scientifique avant d’ajouter: «En ce qui concerne la sclérose en plaques, Novartis est fortement impliquée. Elle est active dans plusieurs domaines de la recherche et du développement de concert avec des partenaires externes issus de la pratique et du monde universitaire.»
Un esprit d’équipe et une soif de découverte pour une meilleure qualité de vie
Lors de notre entretien, l’enthousiasme de ce père de deux enfants pour son travail et pour les efforts communs de son équipe transparaît de plus en plus clairement au fil de ses explications. Lorsqu’on lui parle de fierté, il secoue la tête: «La fierté n’est pas vraiment un terme approprié dans un tel contexte. Je suis heureux de contribuer à étayer le répertoire des options thérapeutiques pour la SEP. Outre cet objectif principal, avoir l’occasion de collaborer au quotidien avec des scientifiques extraordinairement brillants, solidaires et amicaux sur des projets extrêmement innovants, pouvoir apprendre les uns des autres et partager cet enthousiasme contagieux est un véritable moteur pour moi. C’est quelque chose d’attrayant.» Même dans un cadre comme celui-ci, il y a toujours de la place pour l’espoir et les rêves: «Je serais tellement heureux si, à moyen terme, on arrivait à faire de la sclérose en plaques une maladie chronique moins dangereuse, en garantissant aux patients la même espérance et qualité de vie que celle des personnes non concernées par la maladie. Mon rêve à moi, c’est de pouvoir guérir la SEP.»
Une maladie qui a une histoire
- XIIIe siècle: premières mentions par des sources non vérifiées qui pourraient être associées à la SEP du point de vue de la recherche actuelle.
- Vers 1820: entrées du journal d’Augustus Frederick d’Este, un des petits-fils de George III, roi du Royaume-Uni, évoquant la progression par poussées de la SEP.
- Milieu du XIXe siècle: notes de William MacKenzie au sujet d’un patient âgé de 23 ans souffrant de troubles visuels, de handicaps croissants ainsi que de problèmes d’élocution, dont il se rétablit néanmoins par intermittence.
- 1849: premier diagnostic de la SEP sur un patient en vie par le médecin allemand Friedrich Theodor von Frerichs.
- 1868: le pathologue et neurologue français Jean-Martin Charcot dresse un tableau clinique et pathologique complet de la maladie.